Благотворительный Фонд «Пресня»
+7(499) 530-20-49
Чтобы помочь Людмиле Малых прямо сейчас,

отправьте sms на бесплатный короткий номер 3434

с текстом: СПАСИБО пробел сумма пожертвования

Поделиться
Подопечные > Вы им помогли - Дети > Филиппов Максим
 
 
Анкета
 
 
 
Филиппов Максим
Возраст: 16 лет

Диагноз: тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества (синдром Драве, генетически подтвержденный), умственная отсталость, умеренная, синдром гипервозбудимости

Местоположение: Московская область, Шатурский район, с.Пышлицы

Начало сбора: 24.12.2018

Необходимо: 2 133 253 ¤
Собрано
2 133 434 из 2 133 253 ¤
Пожертвовать
Люди помогают
300.00 ¤
от: абонент Мегафон16.07.2019 06:54
платеж на короткий номер 3434
300.00 ¤
от: абонент Теле215.07.2019 21:20
платеж на короткий номер 3434
300.00 ¤
от: абонент Теле215.07.2019 18:53
платеж на короткий номер 3434
250.00 ¤
от: абонент Билайн15.07.2019 11:00
платеж на короткий номер 3434
75.00 ¤
от: абонент Билайн14.07.2019 19:31
платеж на короткий номер 3434
100.00 ¤
от: абонент МТС14.07.2019 15:56
платеж на короткий номер 3434
100.00 ¤
от: абонент МТС14.07.2019 15:10
платеж на короткий номер 3434
100.00 ¤
от: абонент Мегафон14.07.2019 14:20
платеж на короткий номер 3434
История Филиппова Максима

Слова мамы Максима: "Я, Филиппова Наталья Михайловна и мой сын, ребёнок-инвалид Филиппов Максим Вадимович, 22.02.2003 г.р., проживаем в селе, в 3-х комнатной квартире вместе с моими родителями, сестрой, братом и племянницей. Я не работаю, ухаживаю за Максимом, нуждающемся в постоянном постороннем уходе. Среднедушевой доход с учётом пенсии на ребёнка и пособия по уходу составляет 15 678,6 руб. плюс алименты на ребёнка – 8,0 тыс. руб. в месяц.

В возрасте 5,5 месяцев у сына появились судороги. С 6-ти месяцев мы стали наблюдаться в детском научно-практическом противосудорожном центре НИКИ педиатрии с первичным диагнозом «судорожный синдром».  На фоне приёма различных лекарственных препаратов и подбором дозировок наступали периоды временного улучшения состояния здоровья: приступы с сопровождением судорог наступали реже, продолжительность их становилась короче и последующее за судорогами обморочное состояние не таким глубоким. Потом улучшения сменялись обострениями, когда грань между жизнью и смертью склонялась в сторону жизни в палате реанимации.

09 ноября 2011г. была обнаружена мутация гена SCN1A и поставлен диагноз: тяжёлая миоклоническая эпилепсия младенчества (синдром Драве, генетически подтверждённый). Умственная отсталость, умеренная. Синдром гипервозбудимости. С 2015г. постепенно отменили прежние лекарственные препараты из-за неэффективности и перешли на Диакомит и Фризиум, не зарегистрированные на территории РФ, но очень эффективно положительно влияющие на состояние здоровья: количество приступов сократилось до 1-2 в месяц и стали менее тяжёлыми. В быту стал более спокойным.

Нам уже оказывалась помощь в приобретении лекарственного препарата Диакомит, благотворительным интернет – фондом "Помоги.Орг":  в феврале 2017г. – 18 упак. и мае 2018г. – 16 упак.

В настоящий момент, Диакомит (Стирипентол) и Фризиум (Клобазам) — это единственные лекарственные препараты, реально помогающие, но к несчастью, не зарегистрированные на территории РФ и процесс их приобретения накладен как в материальном плане, так и в доставке.

Болезнь ребёнка, на настоящий момент, неизлечима и будет сопутствовать на протяжении всей его жизни. Но насколько остро она будет протекать, будет ли он социально адаптирован и по-своему счастлив зависит от наличия необходимых лекарственных препаратов для индивидуального применения при оказании медицинской помощи. Пожалуйста, помогите мне обеспечить моего сына лекарствами."

Опрос
Какое чувство вызвала у Вас история Филиппова Максима?
Желание помочь
 
16
Сочувствие
 
2
Ничего не вызвала
 
0
Оставить комментарий
Отчёты
07.09.2019
30 августа 2019г. Фонд "Пресня" побывал в гостях у Максима Филиппова, доставив лекарственный препарат Диакомит, жизненно необходимый для Максима. Подробнее
16.07.2019
Мы рады Вам сообщить, что сбор средств для Максима Филиппова закрыт, так как необходимая сумма не только собрана, но и превысила лимит. В связи с этим остаток средств будет направлен на другого подопечного. Спасибо, что не остаетесь равнодушными!
16.07.2019
Друзья! В период сбора пожертвований, у Максима Филиппова участились приступы эпилепсии. Фонд «Пресня» не дожидаясь окончания сбора, принял решение оплатить счет за лекарственный препарат Диакомит, в количестве 9 упаковок и уже сегодня (16.07.2019г.) передал его Наталье, маме Максима. Оставшееся 10 упаковок препарата Фонд передаст после закупки. Подробнее
16.03.2019
Телеканал "ОТР" совместно с фондом "Пресня" начали сбор средств для Максима Филипова.
Другие анкеты
Филиппов Максим (II сбор) (Московская область, Шатурский район, с.Пышлицы)
Нужно: 2 671 206 ¤
Диагноз: тяжелая миоклоническая эпилепсия младенчества (синдром Драве, генетически подтвержденный), умственная отсталость, умеренная, синдром гипервозбудимости
0 из 2 671 206 ¤
Комментарии
Оставить комментарий
Нет ни одного комментария.
Пожаловаться
 
 
 
 

Яндекс.Метрика
Positive SSL
2015 — 2019 © Благотворительный Фонд «Пресня»
Юридические данные: 123100, Москва, Анатолия Живова, 8-46 ОКПО 42001841 , ОГРН 1157700003086 ИНН/КПП 7703103901/770301001
Разработано: Kukharenko Roman