Слова мамы Максима: "Я, Филиппова Наталья Михайловна и мой сын, ребёнок-инвалид Филиппов Максим Вадимович, 22.02.2003 г.р., проживаем в селе, в 3-х комнатной квартире вместе с моими родителями, сестрой, братом и племянницей. Я не работаю, ухаживаю за Максимом, нуждающемся в постоянном постороннем уходе. Среднедушевой доход с учётом пенсии на ребёнка и пособия по уходу составляет 15 678,6 руб. плюс алименты на ребёнка – 8,0 тыс. руб. в месяц.

В возрасте 5,5 месяцев у сына появились судороги. С 6-ти месяцев мы стали наблюдаться в детском научно-практическом противосудорожном центре НИКИ педиатрии с первичным диагнозом «судорожный синдром».  На фоне приёма различных лекарственных препаратов и подбором дозировок наступали периоды временного улучшения состояния здоровья: приступы с сопровождением судорог наступали реже, продолжительность их становилась короче и последующее за судорогами обморочное состояние не таким глубоким. Потом улучшения сменялись обострениями, когда грань между жизнью и смертью склонялась в сторону жизни в палате реанимации.

09 ноября 2011г. была обнаружена мутация гена SCN1A и поставлен диагноз: тяжёлая миоклоническая эпилепсия младенчества (синдром Драве, генетически подтверждённый). Умственная отсталость, умеренная. Синдром гипервозбудимости. С 2015г. постепенно отменили прежние лекарственные препараты из-за неэффективности и перешли на Диакомит и Фризиум, не зарегистрированные на территории РФ, но очень эффективно положительно влияющие на состояние здоровья: количество приступов сократилось до 1-2 в месяц и стали менее тяжёлыми. В быту стал более спокойным.

Нам уже оказывалась помощь в приобретении лекарственного препарата Диакомит, благотворительным интернет – фондом "Помоги.Орг":  в феврале 2017г. – 18 упак. и мае 2018г. – 16 упак.

В настоящий момент, Диакомит (Стирипентол) и Фризиум (Клобазам) — это единственные лекарственные препараты, реально помогающие, но к несчастью, не зарегистрированные на территории РФ и процесс их приобретения накладен как в материальном плане, так и в доставке.

Болезнь ребёнка, на настоящий момент, неизлечима и будет сопутствовать на протяжении всей его жизни. Но насколько остро она будет протекать, будет ли он социально адаптирован и по-своему счастлив зависит от наличия необходимых лекарственных препаратов для индивидуального применения при оказании медицинской помощи. Пожалуйста, помогите мне обеспечить моего сына лекарствами."